Min datter blev diagnosticeret med Burkitt's lymfom / leukæmi i august 2017, da hun var 6 år gammel, og det var da jeg blev kræftmor. Du kender hende: det med profilbilledet på sociale medier, der er indrammet med guldbånd - farven på Childhood Cancer Awareness. Moren, der altid forsker i kliniske forsøg og deler artikler om nye behandlinger såsom CAR-T. Moren, der er begejstret for naturlige dræberceller, og hvad de kan gøre. Moren, der bor på hospitalet og sender hjerter og skriver kram og sender hvidt lys på mange af sine venners sider for at støtte deres syge børn. Moren, der deler foruroligende fakta om børnekræft - som den brutale sandhed - at kun 4% procent af føderale midler afsat til kræftforskning går til børnekræft .

Jeg var ikke altid kræftmoren. Jeg var mange ting, herunder en ordspilmager, snigende aflytter og trafiksrop. Jeg specialiserede mig i at være en forbereder og forbruger af mad, en underviser, en studerende, en yogi, en klager, en bekymrende, en lejlighedsvis kunstner, en økonomisk stabilitetssøger, en komfortfodtøjsbærer og ja ... Jeg har tilfældigvis haft en vidunderlig nav og et par søde børn.

Der var ikke én entydig ting, der definerede mig. I stedet kom alle disse komponenter sammen for at ætse min personlighed. Se også min race, køn, seksuelle identitet, alder og socioøkonomiske status. Men i det virkelige liv var jeg måske bedst beskrevet som en jokester under ånde, en kundeservicenavigator og en kisser af boo boos. Ville det ikke være bedre kategorier ved den næste folketælling? De siger mere om, hvem vi er, nej?

For de fleste mennesker, jeg kendte før august 2017, var jeg sandsynligvis den eneste kræftmor inden for deres sociale sfære. Før jeg blev kræftmor, vidste jeg kun en kræftmor - en meget gammel ven fra gymnasiet, der mistede sin lækre 3-årige søn til hjernecancer for flere år siden. Men siden min datters diagnose kender jeg flere kræftmødre, end jeg ville have eksisteret. Nogle har jeg mødt personligt, fordi jeg er en social ekstravert, der længes efter at oprette forbindelse selv på hospitalet. Andre, jeg har mødt gennem mit sociale sociale liv, som er blevet mit egentlige sociale liv. Når du tilbringer måneder på hospitalet, er der kun så mange gange, at du kan klare at høre det Hvalpevenner kendingsmelodi.

I løbet af det sidste år har jeg tilsluttet mig flere Facebook-grupper, hvoraf mange gennemgår ekstreme kontrolprocesser, før du bliver inviteret til at deltage. Jeg var forsigtig med at give for meget info i de tidlige dage, bekymret over, at jeg ikke beskyttede mit barns sundhedsoplysninger. Senere lærte jeg, at undersøgelsen er på plads for at forhindre dem, der byder på dette samfund - mit samfund. (Så hjælp mig, hvis jeg nogensinde møder den person i Australien, der stjal min datters foto og identitet for at oprette en falsk Go Fund Me-side i håb om at tjene på min families mest desperate time.)

Først ønskede jeg ikke at oprette forbindelse til nogen anden, der havde et barn med kræft. Jeg ville ikke høre noget, der ville føre mig længere ned ad en sti af frygt og bekymring. Måske var det benægtelse, jeg ville ikke markere afkrydsningsfeltet på folketællingen, der sagde 'kræftmor.' Men hvad enten jeg kunne lide det eller ej, havde boksen kontrolleret mig.

Når du har et barn med kræft, er det alt hvad du gør for at tage sig af dit barn. Du er hendes lærer, en ven, en legekammerat og en kok for kort ordre. Du taler for hende og forklarer medicinske teams, hvad du synes er ondt, og hvornår det startede, og hvor ofte det sker. Du lærer om medicin, som du aldrig havde hørt om, før de pumpes ind i din baby. Du fanger bræk. Du kommunikerer til andre familiemedlemmer og venner, hvad den seneste udvikling er. Du kan også være forældre til et andet barn eller to eller fem. Du prøver muligvis at arbejde eksternt. Eller tale med en socialrådgiver om måder at få forbindelse med fonde, hvis generøsitet kan forhindre dig i at miste dit hus. Du foregiver sandsynligvis, og så til sidst tror du, at dette er normalt, for at berolige dit barn og holde hendes frygt i skak.

Hvordan føles det at være kræftmor, at se din datter udholde måneder med vanskelig og smertefuld kræftbehandling? Husker du, da du tog din baby for at få deres første runde med vacciner, og du græd, fordi du vidste, at det gjorde ondt med hende, og hun kunne ikke forstå, hvorfor du ville gøre det mod hende, men det var for hendes eget bedste? Det er sådan, men i flere måneder eller år i træk, og dit barn beder dig om at få dem til at stoppe og skrige, at hun er bange, og det gør ondt, og i stedet for at det er til hendes eget bedste, er det med desperat håb om, at hun har en chance for at leve.

På trods af al den smerte og frygt og ukendte i mit liv lige nu har jeg opdaget en slags gave: muligheder for ægte autentisk glæde. Nogle gange er det så subtilt som at lytte til min datters fnise i mørket fra en matineescreening af Hotel Transylvania 3. I stedet for at lade mig tænke Hvorfor skete dette med hende? Er der kræft, der vokser inde i hendes krop nu? Hvad hvis det er sidste gang, vi går i biografen? Hvad hvis hvad hvis hvad hvis ?! ' I stedet vrider jeg mine tanker og prøver at fokusere på lyden af ​​hendes fantastiske latter. Mit barn har den bedste latter.

Andre gange er glæden jeg møder mindre subtil. Vi var heldige nok til at deltage i en weekend for onkologiske familier kl Paul Newmans The Hole in the Wall Gang Camp. I det øjeblik vi gik ind i spisesalen - et stort atrium med buede træbjælker og kæmpe farverige totemer og enorme flag malet af børn - var det som om min mor før kræft begyndte at kalde til min kræftmor selv om at komme og tjekke dette! Jeg kiggede rundt på alle disse smukke mennesker, hvoraf nogle børn vil dø. Statistisk set er det sandheden. En ud af fem børn med kræft overlever ikke . Når du er i et rum med 30 familier, brummer denne sandhed gennem luften.

På trods af de dystre omstændigheder, der bragte os alle sammen, var stemningen dog let - alle der dansede om at se godt ud i en blød pakke! Dette var glæde . Det var ikke, hvad jeg altid havde forventet, at glæde skulle være - en ubesværet gave af lykke. Nix. Denne glæde var mere som at køre et løb, der føltes forfærdeligt hele tiden, men du gjorde det alligevel. Alle der gjorde det alligevel. Børn i rullestole, børn med månelignende ansigter oppustet med steroider og kemo, børn der ligner dine børn og de forældre, der elsker dem alle danser og synger som fedtkugler. Det. Bedst.

Og da jeg kiggede mig rundt, var mine kinder våde af tårer, som jeg ikke var klar over, at de faldt og så min mennesker, mine kræftmødre og -far; Jeg genkendte noget i vores ansigter. Vi var som flygtninge, der forsøgte at bære vores børn over grænserne til et sikkert land. Jeg plejede at se disse billeder i nyhederne ... familier pakket i både, der forsøgte at flygte fra Syrien ... eller Yemen ... eller et andet krigsherjet land, og jeg ville undre mig over, hvordan disse forældre gjorde, hvad de gjorde. Det undrer jeg mig ikke mere over. Jeg ved, du gør hvad du skal, når du presses mod glasset. Hvis det betyder, at du skal sparke det igennem, så sparker du så hårdt som muligt. Eller hvis det betyder, at du laver en kickline i et rum fyldt med fremmede, der griner på trods af deres smerte, så gør du det også.