Jeg ved ikke, hvordan jeg skal elske dig

I løbet af det sidste år stoppede min mand og jeg med at dukke op på de mange tegninger og kort, som vores fem år gamle datter, Annabel, bragte hjem fra skolen. I stedet blev næsten enhver skabelse skabt til ham: hendes baby; hendes søde dreng; hendes bror, Finn. Et kort til Candy Land for Annabel og Finny. En valentine til Finny. En magnet til Finny. Hver gang hun tegnede sig på et billede, var han altid der, altid lille, undertiden grædende. Og hver gang hendes navn dukkede op, lige nedenfor skrev hun hans, forbinder prikken i hans navn til l i hendes navn, så den lignede en slikkepind. Da vi for nylig flyttede til et større hjem, var Annabel nervøs for Finns at have sit eget værelse for første gang. Hvad hvis han bliver bange? hun spurgte. Hvem vil synge for ham? Når alt kommer til alt, forklarede hun, kun jeg taler hans sprog.

Men hvad er sprog for Finn? I en alder af 3½ år skulle han tale i sætninger, nyde dumme Dr. Seuss-bøger og sige, mor! Eller i det mindste at svare på hans navn. I stedet for kommunikerer Finn med spidse fingre og grynt, klik og kysse lyde, efter at have mistet selv den rudimentære pludring, han var i stand til for to år siden, da han blev diagnosticeret med autisme.

Da jeg voksede op som eneste barn, var jeg altid fascineret af søskende. Jeg elskede at se efter ligheder i familier, jeg spionerede på busser. Jeg nød den drilleri, der gik frem og tilbage mellem mine venner og deres brødre og søstre. Jeg var fast besluttet på at give Annabel nogen, der ville dele hendes minder og lytte til hendes historier sent om aftenen. Jeg overvejede aldrig, at noget kunne gå galt.

Finn blev født to uger for sent, men var ellers sund. Hans Apgar-score var fine. Vi var ude af hospitalet inden for 48 timer. Men efter otte uger kunne Finn ikke løfte hovedet. Han smilede ikke eller svarede ikke på kærlige blikke fra mig eller min mand, Jeff, og vi kaldte ham Old Stony Face. Derefter passerede en skygge over vores børnelæge ved det tre måneders wellness-besøg. Hun sendte os til en neurolog, der bestilte vores første MR, idet vi lancerede os på en odyssey af lægebesøg og procedurer, som jeg desperat håbede ville svare på spørgsmålene: Hvem er denne mærkelige dreng, og hvad vil han være i stand til at gøre?

Endelig, da Finn var 15 måneder gammel, vinkede vores tredje neurolog på vores tredje hospital med hånden, som om han holdt en tryllestav og sagde: Din diagnostiske forfølgelse er forbi. Din søn har autismespektrumforstyrrelse. Vi tilmeldte Finn til behandling: 35 timer om ugen med tale, erhvervsmæssig og fysioterapi. Hele tiden så jeg efter forbedringer og ændringer i hans adfærd. Men jeg var den, der ændrede sig.

Selvom jeg havde været en can-do slags mor med Annabel, blev jeg en sløv klump, hver gang jeg mødtes med nogen af ​​Finns læger. Jeg vidste, at jeg skulle lytte aktivt og stille spørgsmål og kun tænke på min søn og hvad jeg kunne gøre for at forbedre hans tilstand. Men jeg følte en underlig fornemmelse i disse muntre kontorer med deres Sesame Street vægklistermærker, i agenturerne med håbefulde navne som Building Blocks og Guidance Clinic. Jeg følte det som om min hjerne blev fyldt med bomuld. Hvordan kom jeg her? Ville jeg undre mig. Hvordan blev dette liv min liv? Det hele skete så hurtigt. Kunne vi ikke gå tilbage til, hvordan det var før?

Jeff og jeg var fortvivlet over vores søns tilstand, men i de første måneder bekymrede jeg mig næsten mere for Annabel. Vi har stadig brug for at finde hendes legekammerater. Hun ville stadig lide den ensomhed, der ramte mig i min opvækst. Hun ville stadig skulle passe os alene i sine voksne år og ville nu bære den ekstra byrde som en handicappet bror.

I et stykke tid længtes jeg efter en ny baby, at give hende det søskende, hun fortjente, babyen, der ville ramme alle milepæle og fortryde det, der gik galt med Finn. Men jeg skubbede disse tanker væk. En ny baby ville kun øge vores allerede betydelige belastning.

Desuden syntes de bekymringer, der plagede mig, aldrig at genere Annabel.

Han vil tale, når han er teenager, sagde hun med tillid til mig en dag.

Han må muligvis ikke.

Når han er voksen, vil han tale.

Vi ved ikke, om det vil ske.

Hvordan får han så børn?

Ikke alle har børn. Ikke alle gifter sig.

Jeg gifter mig med Finny.

Annabels ubegrænsede, ubetingede kærlighed til sin bror er ufattelig for mig, fordi jeg finder ham et så svært barn at kunne lide. Ofte finder jeg ud af, at en yndlingsbog er flået op, og derefter skal jeg fiske et stykke af omslaget fra hans stadig tygge mund. Vi spiser ikke bøger, gentager jeg med eftertryk. Men Finn forstår aldrig. Han møder ikke mine øjne.

Når han skriger af sult, prøver jeg forgæves at stille ham. Jeg laver mad til dig. Kan du ikke se, at jeg laver det? Jeg er nødt til at koge pastaen! Jeg vender ryggen et øjeblik og finder ham derefter gnave på sålen på min støvle eller lege med toiletvandet. Når jeg tager den rippede bog væk, fjern bagagerummet, luk toiletsædet, gråd kommer. Et gråd så skingrende og ubarmhjertigt, at det føles som om nogen rammer mig i hovedet med en to-for-fire igen og igen.

Jeg vil ikke have dette barn, hvisker jeg for mig selv. Han har brug for så meget. Og jeg kan ikke give det.

En gang hørte Annabel min stille udluftning. Han er bare en baby, fortalte hun mig. Vær ikke vred på ham.

Jeg var forbavset. Hvordan kunne denne femårige være mere generøs end jeg? Mere tålmodig? Skal jeg som mor ikke elske ham mest af alt? Skal hun som søster ikke være jaloux på den opmærksomhed, han får? Bør hun ikke forsøge at skubbe ham over eller stjæle den sidste Fig Newton af hans tallerken? Det gør hun aldrig.

Til tider kommer Finn til mig for at få trøst. Uden at se på mit ansigt falder han lydløst ned i skødet på mig. Jeg vipper ham, og når han tilbyder sine ømme håndflader, som jeg skal kæledyr, stryger jeg dem let med min pegefinger. Hans vejrtrækning sænkes, musklerne slapper af, han næsten spinder. Og jeg er fuld af kærlighed til dette underlige barn. Det er forskelligt mellem ham og Annabel. Han har aldrig forsøgt at kramme hende. Når hun griber ham, skubber han hende eller vender sig væk. Senest er han begyndt at bide.

Jeg forstår det ikke, Annabel, sagde jeg en dag. Hvorfor elsker du ham så meget?

Det gør jeg bare, svarede hun.

Så ramte det mig. Annabel kan ikke huske en tid før Finn. Hun lærte ham at kende uden nogen forestilling om, hvad en normal bror ville være. Hun blev aldrig belastet med den længsel, der faldt min mand og mig. Hun håbede aldrig, ligesom jeg, at det at få øjnene rettet eller at lægge rør i hans ører kunne give Finn mulighed for at se på os og svare på hans navn. Hun troede aldrig på, at moderne medicin ville give os den dreng, vi skulle have, den virkelige dreng.

Jeg ved, at Annabels kærlighed til Finn ikke vil forblive så ukompliceret. Når hun kommer ind i verden og ser, hvordan andre ser på ham, vil hun måske have en anden bror. Hun kan føle sig så flov som mig, når Finns adfærd trækker stirrer på legepladsen. Men nu er hun min lærer. Jeg kan ikke lade som om det ikke generer mig hver gang en fødselsdag går uden at Finn ved hvad det betyder. Men efter Annabels ledelse kan jeg prøve at elske Finn for den han er. Ikke for den, han skal være.

Ligesom min datter kan jeg glæde mig over hans glæde, den måde han smiler på, når han hopper på sengen eller sprøjter i karret eller hænger hovedet på hovedet fra sofaen - et smil så strålende og sandt, at det i øjeblikke brister mit hjerte.

Alysia Abbott er forfatteren af Fairyland: A Memoir of My Father ($ 26, amazon.com ), der offentliggøres næste år. Hun bor sammen med sin mand og to børn i Cambridge, Massachusetts.