Da Dana Perella var 7 år gammel, blev hendes bedste ven diagnosticeret med en sjælden og dødelig sygdom kaldet Batten, en genetisk mutation i nervesystemet, der forårsager symptomer som anfald og tab af motorik. Fast besluttet på at hjælpe Milas familie med at finansiere forskning for en kur, besluttede Dana at bage og sælge småkager. Hver weekend trak hun en vogn fyldt med småkager fra dør til dør gennem sit nabolag. Tre måneder senere havde hun nået sit mål på .000.

Men hun var ikke færdig der. Dana ønskede at udvide deres budskab uden for Boulder, Colorado, så hun tog sin mission online. Ved at døbe sit initiativ Cookies4Cures skabte hun en GoFundMe side med et mål på et par tusinde dollars. Det gik viralt. Ophidset af svaret bad Dana venner om at hjælpe hende med at bage, og de begyndte at afholde pop-ups med småkager – begivenheder, hvor de underviste folk om sjældne sygdomme og tilbød småkager i bytte for donationer.

Hendes fællesskab af hjælpere sneede sig, da de modtog deres første store ordre på 1.000 småkager til Colorado Pet Pantry . Dana og hendes mor, Alexis, bad alle, der var villige til at slutte sig til dem, om at bage og hjælpe med at pakke småkagerne. Snart nok voksede gruppen fra familie, venner og lærere til et hold på næsten 100 frivillige, som alle tilbyder deres tid, forsyninger og køkkener til at hjælpe med at bage titusindvis af småkager.

Til sidst rejste de over 56.000 $ - 56 gange hendes oprindelige mål - til Batten-forskning, som førte til den første behandling nogensinde for Milas form for Batten.

Den succes gav næring til hendes ønske om at fortsætte kampagnen, og siden da er tallene kun blevet mangedoblet. Tre år senere har Dana hjulpet andre børn med sjældne børnesygdomme ved at bage over 12.000 småkager for at hjælpe med at finansiere forskning til behandlinger, hvilket svarer til hele 100.000 $. Hendes imponerende bage-cv gav hende endda Gloria Barron-prisen 2020 for unge helte i september.

Videnskabsbaseret finansiering er vores mission, siger Dana. Når der ikke er en kur, er den eneste ting at gøre at hjælpe videnskabsmænd med at forske for at finde en. Vi finansierer forskning, fordi for børn med sjældne sygdomme er forskning håb.

er renseeddike det samme som almindelig eddike

Året efter rejste Dana 30.000 $ for at hjælpe med at finansiere forskning i en anden sjælden pædiatrisk neuro-psykiatrisk sygdom kendt som Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS) for hendes ven Ollie; han havde fået de tilgængelige behandlinger, men de var ikke effektive for ham. For de fleste af disse børn er de behandlinger, de har brug for, endnu ikke tilgængelige. Derfor valgte vi forskning; det skal være forskning, sagde Alexis .

I 2020 fokuserer Cookies4Cures på spinal muskelatrofi (SMA). Hendes mål er at indsamle .000 til CureSMA, hvilket er halvdelen af ​​et forskningsstipendium på 0.000, der vil finansiere et projekt, der skal målrette mod ældre teenagere med sygdommen. SMA er en sjælden sygdom, hvor dine muskler bliver svage. Vores ven Ben har det, sagde Dana. Han er 16, så vores fokus er at hjælpe ham og teenagere som ham.

Dana siger også, at hun gerne vil finde flere partnere, der er villige til at donere bageartikler for at tage noget af det ansvar fra hendes familiefrivillige og hendes mor. Hendes vision er at skabe en Cookies4Cures-indsamling til enhver sjælden børnesygdom. Jeg håber, at jeg kan inspirere flere til at gøre deres del, siger Dana. Til alle, der ønsker at ændre verden, har jeg to råd: 1) Tro på dig selv og 2) Bare start.

Hvis du vil hjælpe med at støtte ved at bestille cookies eller donere, så tjek deres hjemmeside på cookies4cures.com. Du kan også følge dem videre Instagram for alle de seneste nyheder og tiltag.