Den frygtløse

Det er lørdag aften på en stor indendørs legeplads i Portland, Oregon. Snesevis af børn klatrer gennem tre historier om tunneler og rutsjebaner, mens deres forældre sidder ved bordene i nærheden. I et lyst malet rum, der normalt er reserveret til fødselsdagsfester, mødes en mødregruppe. I de næste to timer vil de fire tilstedeværende kvinder udveksle historier om deres familier. De vil tale om deres børn, deres hjem, deres ægtemænd, deres hunde - men deres hunde er her med dem under bordet. Alle disse mødre er juridisk blinde.

A Minds of Minds

Et af gruppens medlemmer er Tracy Boyd, 44, en mor til fire (selvom hun selv ligner et barn). Tracy blev født med medfødt glaukom, der forværredes, da hun blev ældre. I gymnasiet var hun stadig i stand til at læse store bøger. Nu kan hun kun registrere slørede former og farver (f.eks. Om en person er blond eller brunet).

Sidste april deltog Tracy på et alumni-møde, der blev oprettet af Guidehunde til blinde (GDB), den største guidehundeskole i landet, hvor hendes hund, Chiffon, blev uddannet. Tracy medbragte Desmond, hendes daværende fem måneder gamle søn. (Tracy's datter, Alina, er 18, og hendes sønner Colin og Tristan er 12 og 8.) Folk på mødet kunne ikke se Desmond, men de kunne høre ham, så alle ville holde ham og vide, hvordan jeg havde det, husker hun.

En af disse mennesker var Kelsey Sparks, 24. Kelsey blev født med en retinal sygdom. Hun kan skelne nogle former, men de er slørede, og hun har ingen dybdeopfattelse eller perifert syn. På tidspunktet for mødet var Kelsey fem måneder gravid med sit første barn. Jeg sagde til Tracy: 'Jeg har så mange spørgsmål. Hvordan kan jeg være blind og tage mig af et barn? Hvordan skal jeg bære en baby, når jeg holder på min førerhund? ”Siger hun. Jeg havde ingen idé om, hvordan andre mødre gjorde det.

Joy Ross, en blind mor på to på mødet, skubbede Tracy. Vi burde starte en mammagruppe, hviskede Joy. Tracy tænkte det samme.

Op til udfordringerne

Tracy havde 18 års forældre under sit bælte; hun var utilsigtet ekspert i de vanskeligheder, blinde mødre står overfor. Hvis du ser din baby kravle mod en stikkontakt, trækker du ham væk. Men hvad hvis du kan ikke se ham? hun siger.

Kommunikation er et stort problem. Tracy siger, jeg undrer mig altid, er mine børn glade? Er de triste? Når du ikke kan se deres ansigter, skal du opbygge en dybere dialog. Der taler meget mere.

Der er også mere planlægning. Tracy og hendes mand, Preston (som er synet, ligesom alle Boyd-børnene og børnene til de andre kvinder i gruppen), holder møbler foran alle afsætningsmuligheder som en ekstra sikkerhedsforanstaltning, der sikkerhedskopierer afsætningsdækslerne, der allerede er på plads . Tracy husker ordene i tavlebøger udenad, så hun kan læse for Desmond. Hun køber kun hvide sokker, så matchning er aldrig et problem. For at sikre, at bleudslæt ikke bliver uopdaget og ubehandlet, anvender hun lotion under hvert bleeskift. Hun har en telefon, der læser tekster højt for hende, hvilket gør det muligt for hende at forblive i hyppig kontakt med sine ældre børn, som alle hjælper med babyen, finder og tager på skoene, får ham i sit bilsæde, parrer hans skjorter og bukser (som Tracy gemmer på tøjbøjler, så de er klar, når hun har brug for dem).

Joy havde udviklet masser af egne forældrestrategier: Jeg lægger regler, når mine piger har legedates: Sæt ikke ting i gangbroerne, hvor jeg kan rejse. Efterlad ikke dine kopper fulde af væske eller tallerkener med mad. Og lad mig det vide, hvis du er lige foran mig.

Tracy plejede at bekymre sig om, at andre forældre ikke ville føle sig godt tilpas med deres børn over til hende, men det har aldrig været tilfældet. Jeg kan muligvis ikke se, hvad der foregår, men jeg kan høre de forskellige lyde og vide præcis, hvad børnene går ind i, siger hun.

En gruppe er født

Efter mødet med GDB-alumerne handlede Tracy kontaktoplysninger med Kelsey (som måtte tage hjem) og inviterede Joy og hendes ven Rhonda Patrick til at få en bid. Det var en fredag ​​aften. Restauranten var pakket, musikken blar. Der var vi, tre blinde kvinder, der næppe kunne høre hinanden, siger Rhonda, 44. Servitrice måtte gå over deres hunde, som ikke alle kunne passe under bordet. I timevis handlede kvinderne personlige historier. Det var så sjovt, siger Joy, 36. Vi havde denne øjeblikkelige forbindelse - en følelse af 'Du ved præcis, hvordan mit liv er.'

Joy og Rhonda havde rejst til GDB-mødet sammen om massetransit. De var blevet venner et par år tidligere, da Joys mand havde bemærket, at Rhonda og hendes servicehund gik i deres rækkehuskompleks. Rhonda blev ikke født blind. Da hun var i sine teenageår, blev hun diagnosticeret med en degenerativ retinal sygdom. Det var ikke fysisk smertefuldt, men mit syn forsvandt i etaper, og det var skræmmende, husker hun. Jeg ville have det godt en dag, og den næste ville jeg falde ned ad en trappe. Hun blev ikke juridisk blind før i 20'erne, efter at hun var uddannet erhvervsuddannelse fra college og begyndte at arbejde i et forsikringsselskab.

Joy havde en lignende historie, som fik kvinderne til hurtige venner. Som barn blev hun diagnosticeret med juvenil reumatoid arthritis (JRA), som forårsager smertefuld betændelse i leddene samt uveitis, som forårsager alvorlig betændelse i øjnene. Glæde blev blind i hendes højre øje og havde begrænset syn i hendes venstre. Derefter for fem år siden blev hun ramt af en ødelæggende trifekta: Hendes ældre datter, nu 11, havde arvet sin JRA. Hendes yngre pige, otte, blev diagnosticeret med uveitis. Og Joy, hvis resterende syn stadig var blevet forværret, mistede alt syn i sit venstre øje.

Jeg havde så meget sorg, siger Joy. Jeg var vant til at være uafhængig. Hvad skulle jeg nu gøre? Hvordan skulle jeg tage mig af mine børn? På grund af mine døtre diagnoser måtte jeg være modig. Jeg havde min familie og min tro, men jeg havde ikke noget samfund af mennesker, der vidste, hvad jeg gik igennem.

At få sit gule laboratorium, Antonia, fra GDB i 2009 var et vendepunkt for Joy. Efter at hun mistede sin vision, men inden hun fik en hund, brugte hun en stok og omtalte sjovt sine børn som sine guidedøtre. Men, siger Joy, jeg ville ikke have dem til at føle, at de var moren. Da Antonia ankom, gjorde de ikke længere.

Joy begyndte endda at shoppe i indkøbscentret nær sit hjem alene. (Hun stoler på sin følelse af berøring og på beskrivelser fra sælgere.) Mine piger stoler på, at Toni trygt får mig rundt. De kan bare være børn igen, siger Joy. Og det er en enorm aftale for mig.

Kvindens bedste ven

Tracy, Rhonda, Joy og Kelsey er alle enige om, at de liv, de lever nu, ikke ville være mulige uden deres hunde. De siger, at disse intelligente dyr tillader dem at være eksponentielt hurtigere og smidigere end en stok ville. Du kan ikke gå ind i et offentligt toilet og sige: 'Cane, find mig et puslebord!' Siger Tracy. Chiffon guider Tracy til busstoppestedet i nærheden af ​​sit hjem, så hun kan komme til sit kundeforhold hos en bilforhandler. Hvis en af ​​Tracy's sønner glemmer sin frokost, leder Chiffon hende ikke kun til skolens cafeteria, men finder endda Colin i en skare mellemskoleelever.

Rhonda fortæller, at hun lærte sin hund at tage hende fra busstoppestedet til et nyt motionscenter i et stripcenter. Der er en række butiksfronter, og Dempsey ved nøjagtigt hvilken det er, hun undrer sig. Kelseys hund, Louanne, kan mærke, når Kelseys astma virker op og sænker tempoet i overensstemmelse hermed.

Ironisk nok startede ingen af ​​kvinderne som hundelskere. Jeg kan generelt ikke lide hunde, indrømmer Tracy. Men, siger Rhonda, disse hunde er vores fundament. Vi overlader ikke kun vores egne liv til dem, men også vores børns liv.

Ifølge GDB afslutter en servicehund typisk træning i en alder af to og arbejder i syv år, så det intense forhold mellem hund og ejer kommer med uundgåelig hjertesorg. Da Rhondas første hund udviklede melanom og måtte nedlægges, var Rhonda så fortvivlet, at hun kastede op i buskene efter proceduren. Det giver stadig tårer i mine øjne, siger hun. Efter at hendes anden hund gik på pension, i 2011, bragte Rhonda Dempsey hjem. Det er som at have børn, funderer hun. Du kan ikke forestille dig at elske en anden så meget som din første. Men det gør du.

Strategier og kammeratskab

En uge efter den improviserede middag på det støjende bryggeri begyndte en række regelmæssige sammenkomster. Kvinderne kaldte deres gruppe Mommies With Guides. Nu samles de i legepladser og i deres hjem (de bor alle inden for 45 minutter fra hinanden), og når de ikke er sammen, flyver telefonopkald, tekster og e-mails blandt dem.

Børnene bruger tid sammen, når deres mødre mødes. Selvom de er i alderen 17 måneder til 18 år, har de dannet et tæt bånd. De ved, at deres mødre har denne stærke forbindelse, siger Joy. Og ligesom os forstår de, hvad de andre lever med hver dag.

Glæde er den mest højlydte om hendes tilstand; hun og hendes familie er rejst til Washington, D.C. på vegne af USA Arthritis Foundation at lobbye Kongressen for at øge finansieringen til JRA-forskning. Joy er også aktiv i at øge bevidstheden i Portland. Hun har talt på sine døtre skole, hvor hun endda har demonstreret, hvordan hun fjerner sine protetiske øjne. Børnene elsker det, siger hun. (Glæde har stadig sine naturlige øjne, men de er små, et resultat af forringelse forårsaget af gigt. Hun bærer proteseøjne af kosmetiske grunde.)

Med sine venner taler Joy om hverdagen og større problemer. Hun vil f.eks. Sikre, at hun bidrager nok til sin familie. Jeg tager mig af vores hjem og pigerne, men George [hendes mand, der er synet] er nødt til at løbe alle ærinder og købe dagligvarer, forklarer hun. Vi har et godt ægteskab, men jeg ønsker ikke, at han skal føle, at han gør alt.

Som alle venner er denne gruppe kompromisløs og hjælper med problemløsning. Tracy har masser af tip til Kelsey. (Hvordan kan Kelsey vide, om hendes baby, Khloe, er vågnet af en lur, hvis hun ikke græder? Sæt klokker på hendes støvler.) Joy forstår virkelig kampen mod næsten uudholdelige øjensmerter, som Tracy udholdt på et tidspunkt. Og alle kvinderne har støttet Rhonda, der skiltes sidste år og tilpasser sig livet som enlig mor. Når jeg føler mig gammel og klodset, fortæller Joy mig, at jeg er smuk, siger Rhonda. Jeg ved, at hun ikke kan se mig, men der er en sødme, som jeg sætter pris på. Og ligeledes føler jeg, at disse kvinder er de smukkeste mennesker, jeg nogensinde har mødt. Jo mere tid vennerne bruger sammen, jo mere er vi i ærefrygt for hinanden, siger Joy. Det er som om hver enkelt af os har mestret en færdighed eller har et mod, som de andre ikke gør.

hvordan man skærer en avocado i skiver til en sandwich

En sikker zone til udluftning

Fordi de mangler syn i en verden, der er stærkt afhængig af den, påvirker kvindernes blindhed dem ikke bare. De har alle deres kære - partnere, forældre, søskende og børn - som hjælper dem med at navigere i hverdagen. Vi er meget vedligeholdte af nødvendighed. Det ved vi, siger Tracy. Vores familier er meget tålmodige over for os. Som du kan forestille dig, betyder det, at klage til deres ægtefæller og børn kan føle sig ubehageligt. Ikke sådan for hinanden. De stønner alle medfølelse, når Tracy fortæller, hvordan hun lagde en kop kaffe ned på køkkenbordet og derefter måtte jage på den i halvanden time, fordi et familiemedlem ved et uheld havde flyttet den. Jeg hader det! siger Joy. De ønsker, at fremmede ikke vil klappe deres servicehunde uden at spørge, da det utilsigtet distraherer dem. De kan ikke engang holde styr på, hvor mange gange de er blevet spurgt, om de laver deres eget hår og makeup. (Ja, og jeg vælger også mit eget tøj, siger Joy.) Det er frustrerende, når familiemedlemmer eller kolleger kommer ind i et rum uden at annoncere sig selv. Den anden dag råbte jeg til min datter, at hun kommer for sent i skole og har brug for at komme nedenunder til morgenmad, kun for at finde ud af, at hun allerede sad ved bordet, 10 meter væk, minder Glæde om.

Disse ting kan synes trivielle for seende mennesker, men ikke for os, siger Tracy. Når det er sagt, har vennerne en sans for humor over deres manglende syn. Joy nyder at dele nyheden om, at hun og hendes mand mødte ... på en blind date. ( Ba-dum-bum .)

Som Rhonda siger, kan jeg få sympati fra seende mennesker, men Tracy, Joy og Kelsey er de eneste, der kan give mig empati. Når jeg siger til dem: 'Jeg ville ønske, jeg kunne se min søns ansigt,' ved de nøjagtigt, hvad jeg mener.

Krusningseffekt

Disse fire mødre har fundet en sådan trøst med deres lille gruppe, at de vil udvide mødre med guider, måske endda til et nationalt niveau. Nogle mennesker tror [en blind person] ikke kan få en baby, siger Joy. Det er en stereotype, jeg vil bryde. Det handler virkelig om den person, du er, ikke om det handicap, du har.

Planer om at sende de gode vibes og følelsen af ​​forbindelse ud til andre er allerede i gang. Takket være Tracys mand, Preston, der er kunstner, er der endda et potentielt logo.

På den indendørs legeplads, mens børnene boltrer sig, kommer Preston ind i det rum, hvor Tracy, Joy, Kelsey og Rhonda chatter. Han passerer et billede, som han har oprettet, ved hjælp af 3D-maling på en rude. Hver kvinde skiftes til at spore linjerne i billedet, mens Preston taler dem igennem det. Det er en mor med en hestehale, der svinger bagved og går hurtigt, forklarer han. Hun holder en servicehund i selen og har en baby i en bærer på ryggen. Bag dem er hendes lille dreng, der holder sin søsters hånd. Hun klemmer sin dukke, da de skynder sig at følge med.

Vennerne smiler og godkender enstemmigt.